2. 香港大学社会科学学院,中国 香港,999077
2. 香港大学社会科学学院,中国 香港,999077
2. Faculty of Social Sciences, The University of Hong Kong, Hong Kong, 999077, China
在过去十年间,全球范围内癌症的发病率持续上升,这一趋势在中国尤为明显。我国低龄人群癌症患病率明显上升,且女性发病率上升幅度更大。[1]妇科癌症特指影响女性生殖系统的癌症,包括卵巢癌、子宫颈癌(宫颈癌)、子宫体癌(子宫内膜癌)、阴道癌和外阴癌。[2]2022年国家癌症中心发布的数据显示,我国妇科癌症发病率较高,2016年
“癌症幸存期”(cancer survival/survivorship)一词,最初由经历过癌症的儿科医生菲茨休•穆兰于1985年提出。他在《新英格兰医学杂志》上发表的文章挑战了“治愈/未治愈”的传统二元观念,将癌症幸存期定义为确诊之后的“生命时期”(time of life)。一般而言,癌症幸存期分为三个阶段:急性幸存期(诊断和治疗期)、延长幸存期(观察等待期)以及永久幸存期(长期缓解期)。[5]急性幸存期涉及诊断、分期和实际治疗,幸存者会经历强烈的情感波动和紧张的医疗活动。延长幸存期包括持续接受治疗的患者,他们可能处于癌症的反复、活跃状态或已达到完全缓解。永久幸存期则涵盖了各种不同情况的人群,例如,虽然无癌但生活依然受癌症影响的幸存者、继发性癌症患者,以及因初次治疗导致后续癌症的幸存者。[6]
随着医疗技术的进步,妇科癌症的生存率不断提高,但治疗方法如化疗、放疗以及生殖器官手术治疗等可能严重影响女性的生育能力,[7-8]这种影响迫使妇科癌症幸存者在做治疗决策时,考虑未来的婚恋和生育计划。[9]此外,癌症的心理和社会影响,如身份认同的变化[10]、自我形象的影响[11-12],以及可能出现的伴侣关系紧张也会间接影响患者的婚育选择[13-15],使其在这些私人且重要的生活领域面临复杂的决策挑战。已有研究并未深入探究幸存期内妇科癌症幸存者的婚育决策过程。
二、文献回顾(一) 从“人生进程破坏”到“人生进程重建”
1982年,迈克尔•伯里提出了“人生进程的破坏”(biographical disruption)理论,深刻探讨了慢性疾病对个人生活的影响。[16]该理论认为慢性病不仅具有损害个体身体健康的实际后果,同时也是具有象征意义的社会过程。[17]慢性病作为一个非预期的意外事件,扰乱了原本预期中理所应当的人生进程,促使患者对包括日常生活以及未来的期待和计划在内的人生进程和自我概念进行重新思考,并由此改变个体的社会关系网络、资源动用状况以及自我身份认同。[16-18]
随着时间的推移,研究者开始关注从“人生进程破坏”到“人生进程重建”的过程,发展出一系列新概念,如“经常性中断(recurring disruptions)”[19]、“人生进程的强化(biographical reinforcement)”[20]和“人生进程之流(biographical flow)”[21]等,这一理论演化的关键部分强调了个体对慢性疾病的适应和恢复能力。沿着这一理论脉络,许多研究也指出,个体可以在疾病的影响下,寻找新的方式来恢复和重建他们的人生进程。[22-24]慢性疾病不再仅仅被视为破坏者,而是成为人生进程中的一个挑战或机会。近年来,相关研究开始留意其他社会性因素与慢性疾病的叠加作用,更多地关注这种复杂性对个体人生轨迹产生的影响[25],涉及年龄[26-27]、疾病类型[28]、生活经历[29]、经济状况[30]等各方面,这些因素实际上都是构成个体自我认同的重要内容。
(二) 妇科癌症幸存者的婚育决策过程
妇科癌症的确诊和治疗过程对妇科癌症幸存者的生活产生了深远影响,可被视为人生进程的破坏性事件。妇科癌症治疗可能导致生育器官的切除、生育能力的减弱以及身体不适,增加了不孕的风险,这对妇科癌症幸存者的身体和心理健康都造成挑战[31],甚至会影响其对自我性别身份的认同。[32]与此同时,治疗过程中还可能出现身体残障、性功能障碍等状况[33-34],这就使其在进入与维持亲密关系时遇到障碍,甚至出现夫妻关系冲突的问题。[35-36]此外,癌症对个体的婚姻选择和生育行为会造成终身影响,相比于健康人群,癌症幸存者更难结婚和生育,婚育决策也变得更为复杂。[37-38]因此,妇科癌症幸存者在健康状况逐渐恢复的同时,还需要适应自身在家庭和社会中的角色变化,在婚育决策方面承受巨大的社会心理压力。
婚育决策作为一种复杂的社会心理过程,是妇科癌症幸存者内在认知和外部婚育期待相互交织、共同作用的结果,会影响个体的自我身份认同和癌后人生进程重塑。[39]鉴于癌症治疗带来的负面身心影响,妇科癌症幸存者往往通过调整生育力相关的内在认知来实现癌后适应,特别是重新评估生育愿望及其与健康状况之间的张力。[40]此外,外部社会期望通常将婚姻和生育视为女性的重要责任[41-42],而这些社会角色观念可能导致来自家庭、社会和文化的压力。[43]尽管已有研究关注到了妇科癌症幸存者在婚育决策中的压力,但多数文献主要集中在其生理健康和内在心理适应方面[44-45],有的研究也论及了在社会生育文化中性别规范所发挥的作用[46],然而对婚育决策如何影响其社会角色和个人身份的研究尚不充分,尤其是该决策在长期人生轨迹中的作用。
因此,本研究拟从人生进程的视角出发,深入探讨婚育决策如何在更广泛的社会文化背景下,影响妇科癌症幸存者的生活轨迹。具体而言,本研究将探讨婚育决策如何影响幸存者的身份重塑和社会角色重新定位,以及这些变化如何长期影响其人生进程和生活质量。我们期望以此深入了解妇科癌症幸存者在面对生命中重大决策时的挑战和需求,并探讨社会工作者如何更有效地支持其在经历癌症后重建家庭生活和人生进程。
三、研究方法本研究采用质性研究方法,在社交媒体平台X上在线招募曾患妇科癌症的女性,目的是深入探索其在癌症幸存期内的婚育选择和人生进程的变化。选择在线招募和访谈的主要原因有两个。一是研究聚焦于幸存期患者的生活体验和婚育选择,而在医院线下调查主要接触的是处于治疗期的患者,因此线上招募的访谈对象更合适。二是线上方式既便利又可行,既能覆盖更广泛的幸存者群体,又能安全高效地进行研究。
2022年11月至2023年6月,本研究通过目的性抽样和滚雪球抽样的方式在线上招募访谈对象,在取得其知情同意后,采用一对一的方式开展线上半结构式深度访谈。访谈对象的准入标准是曾患妇科癌症、目前处于幸存期、愿意参与访谈并能清晰表达观点的中国女性。具体而言,我们在社交媒体X上利用关键词搜索相关文章(“妇科癌症”“子宫癌”“宫颈癌”“卵巢癌”“抗癌日记”等),主动联系分享或回应患病经历的用户,邀请她们参加访谈。根据已参与者的推荐,研究者还通过滚雪球抽样的方式,扩大潜在访谈对象的范围。
本研究共访谈了9位有妇科癌症史的女性。访谈对象的基本情况在表1中展示。每次访谈平均持续约1.5小时,收集了妇科癌症幸存者的疾痛体验、生命历程和婚育选择等相关信息。随着访谈的深入和收集资料的丰富,我们逐渐拓展了讨论主题,包括患者的病程经历、社会支持网络、对婚育的考虑以及对死亡的焦虑等方面。这些内容有利于理解妇科癌症幸存者婚育选择和人生进程的变化过程。
首先,在资料收集完成后,我们对访谈录音进行逐字转录,以形成详细的文本资料。其次,使用Nvivo.12软件来管理和分析这些访谈内容,并采用主题分析来进行资料整合。然后,对文本资料进行反复阅读,以深入理解其内容。最后,通过开放式编码来识别重要主题,并将这些概念和分析框架连接起来,形成系统的理论构架。本研究的数据分析和收集是螺旋式进行的,二者在整个研究过程中相互交织和嵌套。
在本研究的访谈环节开始之前,确保每位参与者都充分了解研究目的,并获得知情同意。在此基础上,对访谈过程进行录音,同时严格保护访谈对象的个人隐私。虽然访谈是通过线上进行的,但我们特意选择了安静且私密的空间,以减少泄露个人信息的风险。同时,对所有个人信息进行匿名化处理,且所有收集到的数据都被安全地存储并加密处理,以确保信息安全。
四、研究发现妇科癌症作为一项重大生命事件,为幸存者的婚育决策带来了双重压力:健康挑战和社会角色期待。同时,妇科癌症幸存者作为具有主观能动性的主体,积极应对双重压力是其婚育自主性的集中体现,也是其重塑人生进程的关键环节。我们研究发现,首先,在妇科癌症的确诊和治疗过程中,女性不仅需要应对身体健康上的挑战,如手术和化疗带来的副作用,还要面对社会角色的期待和压力。双重压力使其在婚育决策上面临巨大的不确定性。然而,这一过程也为其提供了反思和重塑自我、婚恋以及生育选择的机会,促使其根据自己的价值观和实际情况自由地做出选择。其次,确诊时的生命状态,如已婚、已育或未婚、未育,决定了女性面对疾病的心理挑战和应对策略。已婚或已育女性可能更容易合理化解读妇科癌症对生育计划的影响,而未婚或未育女性则面临更复杂的情感挣扎和生育决策的不确定性。在治疗过程中,来自家庭、伴侣、病友和医护人员的社会支持对妇科癌症幸存者至关重要。对于已婚女性,伴侣的情感支持尤为重要,有助于其在治疗决策中找到平衡,增强对未来的乐观态度。相反,未婚或未育女性由于缺乏来自伴侣的直接支持,可能会感受到更多的社会压力。最后,婚恋自主性作为个体在恋爱和婚姻选择中的自由和自主权,是人生进程恢复与重建的核心。妇科癌症对幸存者婚姻自主性的影响深远,婚姻自主性并非仅从传统婚育观念到现代婚育观念的简单转变。更为重要的是,它促使幸存者对自己的婚育观念和行为进行深刻反思,并做出相应调整,最终实现人生进程的重构。
(一) 双重压力:健康挑战与社会角色期待
人生进程受文化和社会变迁影响,涉及年龄、社会角色和生命事件序列等。[47]这一进程不仅包括具体事件和时间选择,还涵盖了这些事件在个人生命中的顺序和重要性。[48] 通常人们倾向于相信自己的生活是稳定且可控的,并据此构建出一种内心的“假想世界”(assumptive world)。然而,妇科癌症的确诊打破了这种稳定的人生设想,带给女性强烈的死亡焦虑体验,并对其预期的人生进程造成了深刻的影响。
一开始是觉得怎么会这样子?就像人家说的,是我做错了什么事情让我得这个病?以前怎么样都不会想到癌症会离自己这么近。(F05)
我心情灰暗了一晚上。我买的新房还没装修,新车提回家还没开,梦想的西藏自驾游还没实现,怎么就得癌症了?怎么就要死了?那个时候我对死亡有很大的恐惧。晚上心里堵得慌,都睡不着觉,医生给我开了安眠药,才昏睡了一夜。(F02)
在妇科癌症的治疗过程中,可能需要手术切除部分甚至全部生殖器官,化疗和放疗则可能导致卵巢功能衰退。即便预后保有部分生育力,患癌女性的怀孕概率仍明显低于普通女性。医生通常在治疗方案确定之初,便明确告知患者及其家属相应的生育风险。因此,对于年轻的患癌女性来说,其不仅需要面对癌症治疗引起的疼痛、呕吐和脱发等各种身体不适,还需要考虑生育力的保护问题,在生存概率与生育可能之间艰难地做出平衡和抉择。
相比于为了生小孩而到后面有百分之七八十的几率会复发,我觉得还是活着比较重要。因为就算生了小孩,也没有命去陪他。(F05)
放化疗时,医生问我还要不要孩子?我说,我还能要孩子吗?他说,如果做放化疗的话,就不能要孩子。那还让我怎么选择?那时候保命要紧,自己都不知道能不能活下来,还怎么考虑生孩子?当时我老公也说,如果开刀能全部拿干净(就做)。那时候考虑的不是要不要生孩子,而是我本人的生存问题。(F08)
与个体健康问题交织在一起的是社会对女性的性别角色期待。女性气质的社会构建常常围绕母性展开,因而生育被认为是女性的重要责任之一。对于妇科癌症患者而言,治疗带来生育力受损的现实可能会使其未来处于非自愿无子女的状态,因而其在满足社会角色期待时会遇到障碍。妇科癌症患者由此承受来自家庭、社会和文化的巨大压力,这会引发其对自身女性身份(womanhood)和母职身份(motherhood)的质疑与重新思考。面对受损的生育能力,其可能感到自己的选择权受到剥夺,未来的婚育决策也因此充满不确定性,罹患妇科癌症就此成为改变其人生进程的关键事件。
我当时难受并不是因为我很想生小孩,而是觉得自己以后少了一个选择。我以后可能会选择生小孩,也可能不生,但是我想要有这个选择(的机会)。(F03)
患癌女性在做出治疗决策时,便开始承受健康挑战和社会角色期待的双重压力,二者复杂地交织在一起。癌症治疗过程本身就已经是一场身心的考验,患癌女性所面临的双重压力又会令其未来的婚育决策面临很大的不确定性。这就使其可能会面临复杂的情感和心理挑战,甚至出现焦虑、抑郁等心理问题。
(二) 应对过程:生命状态与婚育选择的互构
妇科癌症作为改变人生进程的关键事件,与幸存者所处的生命阶段紧密相连,二者共同塑造其人生轨迹和未来选择。面对生育力受损这一健康状况的变化,幸存女性不得不重新思考自己的社会角色和生活目标,寻找健康挑战和社会角色之间的平衡。
已婚或已育女性在应对癌症时的心理挑战可能与未婚或未育女性不同,其在婚姻和生育方面的生命阶段已较为稳定,更容易对妇科癌症造成的生育计划影响进行合理化解读,并重新审视自己在这个变化的人生阶段中的角色和身份。例如,F05在得知生殖器官必须全部切除后,虽然原本计划再生一个孩子,但最终接受现实,放弃了之前的期望和计划。F08则表达了对生命价值的重新认识,强调生存比生育更重要。
因为医生说我的分期是属于中晚期,所以只能(把生殖器官)全部切除,没有第二条路可以选。本来我是想再生一个小孩,两个小孩会比较好一点。但命里没有,那就注定没有了。我已经有一个女儿,所以就不想了。(F05)
作为一个女人,总归要生个孩子。现在生了这场病之后不能生育了,但是我没有遗憾,因为我觉得我的命已经蛮大了。命很重要,不管有没有孩子都无所谓,只要我活着就好。(F08)
然而,未婚或未育的妇科癌症幸存者面临更为复杂的人生进程变化和压力,其在确诊时正处于或尚未进入婚育抉择阶段,因此在面对生育不确定性和潜在复发风险时,常表现出一种悬置态度。这段时间成为其人生中的“阈值”,导致其出现深刻的情感挣扎和自我纠葛,但是同时也为其提供了反思和重塑自我、婚恋以及生育选择的机会。
以后会不会复发,这个问题一直都存在。我就一直想到达克莫里(斯)之剑,感觉剑一直悬在头上,不知道它什么时候又会掉下来,这种对死亡的恐惧一直都在。如果想完全没有心理负担地进入一段亲密关系,我觉得要等五年。五年之后,这个病对结婚的影响可能也就不大了,因为已经过了(高复发期),相对来说会比较安全,甚至两年以后可能就会相对安全一些。(F04)
要告诉男朋友这些吗?换位思考,感觉我接受不了女朋友一侧卵巢被切掉,因为对这个病不了解,怕有后遗症,比如生育功能受损或者后期复发之类的。男朋友没主动聊,我也没主动说,确实有不太想提的心理。大夫说只有一边(卵巢)也不影响生育,希望如此。(F01)
在治疗过程中,来自配偶、家人、病友和医护人员的社会支持对妇科癌症幸存者的身心健康至关重要。这种支持不仅保障了其在治疗期间能够得到高质量的照料与陪伴,还为其提供了精神上的鼓励和安慰,帮助其勇敢面对癌症,积极应对未来生活的不确定性,包括婚育决策问题。
主治医生一直都很鼓励我。他说的令我印象很深刻的一句话就是:“你这么年轻,担心什么呀?你赶紧好起来,去为社会主义做贡献。”到现在我每次想起这句话,都觉得心生感动,全身充满力量。(F02)
对于已婚妇科癌症患者而言,伴侣的支持尤为关键。在治疗决策中,尤其是关于生育力的妥协,伴侣的支持使决策成为双方共同的决定。这种支持不仅减轻了患者的顾虑,还增强了其对亲密关系的信心和对未来的乐观态度,甚至赋予婚姻新的意义。F05的丈夫在其每次化疗和手术时都陪伴在旁,他的细心照顾让F05深感温暖和感激。F08的丈夫则表示,不要孩子没关系,最重要的是保住妻子的生命。然而,对于未婚或未育的幸存者来说,其不仅缺乏来自配偶的工具性支持和情感支持,而且妇科癌症带来的负面身心影响还会造成其在择偶和未来生育上的种种顾虑。
我做手术和每一次化疗,除了有一次是我妈陪护之外,其他时候都是我老公在陪护。他照顾我的时候很仔细,所以会让我觉得,原来我老公那么好,就是共同经历生死、同甘共苦的那种感觉。(F05)
我先生说不要孩子没关系,大人的命要紧,他说一切就是为了要把命保下来。(F08)
这些情感体验和决策过程揭示了妇科癌症幸存者在个体婚育观念、家庭婚育期待和社会关系网络复杂交互的过程中,如何找到自我身份和生活意义的重要途径。
(三) 婚育自主:人生进程重建的关键环节
婚恋自主性作为个体在恋爱和婚姻选择中的自由和自主权,是人生进程恢复与重建的核心。这一概念不仅关乎择偶自主性和婚姻自主性,还涉及个体在恋爱和婚姻关系中的主动权和决策权,特别是在选择伴侣、处理不满意的关系以及对婚姻生活的期望等方面。妇科癌症幸存者的经历突显了这一点,其在婚育选择上展现出更强的自主性,体现在对生活的主动把握和对身份的重构方面,其因此获得癌后生活的主体性掌控。
在经历疾病考验之后,妇科癌症幸存者摆脱了传统性别角色的束缚,开始基于个人需求和健康状况来重新考虑恋爱、婚姻和生育问题。面对生育能力受损的现实,其改变了对传统生育角色的认知,通过积极肯定自身的幸存经历,在社会预期和个人愿望之间找到了平衡。例如,F09强调了寻找精神伴侣的重要性,而不要仅仅为了结婚而妥协。
现在找到能接受我这个情况而且还是我喜欢的人,肯定就很难,概率很小,几乎没有可能。但我不想只是为了结婚而结婚,还是希望可以找到一个能互相欣赏的精神伴侣,两个人有共同话题,互相之间能像朋友一样愉快地相处。(F09)
在适婚年龄罹患妇科癌症的女性面临家庭和社会对其生育价值的评判。仍未婚育的妇科癌症幸存者可能会感到社会上的不理解和孤立,因为其状况并不符合传统的婚姻和生育模式的要求。值得注意的是,这种外在的期待与压力还部分来自于其原生家庭,甚至内化于幸存女性自身,这说明了生育文化对个体影响之深。
我现在还没有结婚,未来遇到任何一个伴侣,可能都需要跟他解释为什么我肚子上有一道疤以及可能会存在什么问题。虽然我觉得是随缘,就是肯定会有人接受,也会有人不接受,但是我的家人,比如我妈就总会担心以后婆家会不会因此而低看我。(F03)
当时一想到这个病肯定会影响我结婚生小孩,就第一时间通知他(男友),看他的选择。分手的时候,他跟我说,他家里不可能接受他没有小孩,如果我真的不能生育,他家人肯定不会同意我们结婚。(F09)
虽然妇科癌症幸存者感受到来自家庭和社会的婚育期待和外在压力,但患癌后幸存这段经历使其能够澄清内在想法,并选择坚持自己的择偶标准,不愿仅为了达成结婚的目的而委曲求全。这种坚持不仅是对传统家庭期待的挑战,也是对个人价值和自主性的肯定。
在适婚年纪遇到这个问题,肯定会对来自异性的价值评判产生影响:他们会觉得患者没有生育价值了。如果自己还想生育的话,就要额外花钱(采取人工辅助生殖技术)了。有哪个男人除了彩礼以外,还愿意多准备几十万元、上百万元去要孩子呢?现在男女平等,女性都非常独立自主,不会因为经济压力而必须结婚,女性可以自食其力。在我个人看来,我的婚姻必须是两情相悦的、合适的,不合适就没有必要在一起。(F07)
妇科癌症对幸存者的婚姻自主性的影响深远,婚姻自主性并非仅从传统婚育观念到现代婚育观念的简单转变。更为重要的是,它促使幸存者对自己的婚育观念和行为进行深刻反思,并做出相应调整,以实现人生进程的重构。面对生命的脆弱性和不确定性,原本倾向于不婚的F02最终步入婚姻。这既是对伴侣坚定支持的回应,也是对生命脆弱性的认识和对生活多样性的探索。
我和我老公都知道,如果不是我生病的话,我们肯定不会结婚。我一直是不婚主义,觉得婚姻会束缚我的自由,也束缚了整个人生。他(当时还是男友)也同意,所以我们一直在一起,但是就想着可能不会结婚,不会要小孩,两个人开开心心在一起就好了。我先生家也是农村的,三代单传。我生病后他父母不同意(我们继续在一起),但他一直坚持。他妈妈哭了一夜,天亮他就跪拜了父母,跑到医院陪了我整整六个月。当时我就跟姐妹说,还是想结婚。人生来一趟,我想感受一下。如果我七老八十,吃喝玩乐都体验过,也就无所谓了。但我这么年轻,如果就剩两年的话,我还是想感受一下结婚的感觉,也给男朋友一个交代。(F02)
此外,尽管妇科癌症给幸存者带来了诸多婚育和生活挑战,但许多被访者在经历这段艰难的旅程后,对生活有了新的认识和理解,开始重新定义生命意义,探索不同于以往的生活方式,更加珍视每一天的生活,更加注重生活质量和人生意义。
只要得了病,总归是有复发的可能性,自身是控制不住的。我觉得过好每一天就行了,不要留遗憾。想做的事情都做了,哪怕是复发了,我也能接受。(F06)
(患癌)给我敲了一个警钟。在人生观念上,以前我可能眼里只有工作、金钱,现在我会更加关注自我、人本身。我突然意识到,人可能是会提前去世的,不能等赚了钱“以后再说”。所以有的时候我会想要更多地去了解世界,把生活展开来,不像原来那么单一。(F07)
妇科癌症幸存者的婚恋自主性不仅是对传统观念的挑战,更是对自我概念和人生意义的一种积极探索和重塑,在社会对女性的期待与个人需求之间找到平衡。她们的故事不仅体现了对抗病魔的勇气,也是对个人选择和自主性的强烈声明。
五、结论及建议疾痛叙事研究专注于探讨人们如何从健康状态过渡到病人角色,而幸存者研究则关注这一过程的反向转变,即病人如何重新融入日常生活,对于妇科癌症幸存者来说则意味着恢复或成为妻子、母亲等社会角色。一直以来,帕森斯的病人角色理论在医学社会学中应用广泛,该理论强调了疾病确诊的变化不仅涉及患者的日常生活,也包括其身份和自我概念。正是源于这个传统,后续的研究习惯性地认为,患病的宣告把生活分割成“之前”和“之后”两部分。[49]即便治疗结束,病人也不能回归患病前的日常生活状态。[50-51]借鉴吉登斯提出的“关键情景”,Bury认为慢性病诊断可能会挑战个体之前的预期,并通过认知、解释系统和资源动员去“面对破坏,建构常态”。[16]后续关于癌后生命体验的研究逐渐认识到并非所有疾病体验都是具有破坏性的[52],有些体验对于幸存者思考自己的人生进程预期和自我概念往往有积极作用,可以据此实现“人生进程的恢复”或“人生进程的重建”。妇科癌症对人生进程的影响更像是一个不断迭代的进程,将过去、现在和未来紧密联系在一起。一方面,对妇科癌症幸存者来说,从患病回归到日常生活是一个复杂且持续的过程,其婚育决策面临健康挑战与社会角色期待的双重压力。另一方面,妇科癌症幸存者在面对疾病的“破坏”时,并非完全被动,其能够动态调整策略以适应这种“人生进程的流动”,并将重新建构的婚育选择作为“人生进程的延续”方式。
值得注意的是,笔者提出妇科癌症幸存者人生进程破坏中的“建设性”,并非意在美化幸存者的遭遇,而是为了突出在妇科癌症幸存和婚育选择之间的张力下,其如何积极适应现状并发展出新的人生进程发展方向。事实上,许多妇科癌症幸存者在面对生育决策和家庭计划时常常感到困惑和无助。尤其是那些在青春期或成年早期确诊的女性,其往往会采取回避和拖延的策略,这也反映出妇科癌症在其人生进程破坏中“问题化”的程度更深。[53]根据Sekse等人的研究,癌症幸存者大致可以分为三种类型:一是情感和关系导向型,其通过分享经历,获得亲友支持,减轻心理负担,增进自我认知;二是活动导向型,其通过参与日常活动重塑生活,积极面向未来;三是自我控制型,其由于缺乏社会支持,感到孤独和不安,难以处理心理冲击。[54]这些不同的应对方式显示了妇科癌症对人生进程的破坏受到个人生命阶段、婚育决策和周围社会环境的综合影响。
在妇科癌症幸存者的康复过程中,加强其在恋爱、婚姻和生育方面的自主性至关重要。生殖自主权强调了保障生育权利、选择、自主和自由的重要性,这些概念在理解妇科癌症幸存者的婚恋和生育需求时尤为关键。现代的生殖自主概念不仅关注个人选择,还涉及更广泛的生殖正义问题,包括经济、家庭和文化方面。这一新的生殖自主观念关注范围扩大,已包括那些传统自主或自由概念中可能被排除在外的人群,例如,妇科癌症幸存者。对于妇科癌症幸存者来说,生殖自主权的实现不仅意味着超越身体限制,重新定义自己的婚育期待、社会角色和自我概念,还涉及个体如何在自我婚育期待和社会婚育期待之间实现平衡。未来,随着医疗技术的进步,如冷冻卵子和产前检测,生殖自主权将变得更加复杂。因此,推动更全面、以正义为导向的生殖自主权至关重要。
对于许多人来说,癌症是一个需要长期适应和持续学习如何应对的慢性病。因此,健康社会工作在向妇科癌症幸存者提供支持服务方面的重要意义。这些服务不仅助力其面对疾病的各种挑战,还在整个康复过程中满足其心理和社会需求,为其婚育实践和康复之路提供全方位的支持。[55]
首先,在妇科癌症确诊、治疗和预后的全过程中,健康社会工作者在识别和处理幸存者的双重压力时发挥核心作用。通过澄清患癌时点、婚育状况和社会支持等信息,健康社会工作者能够协助幸存者处理复杂的治疗和婚育决策,如生育力保护、辅助生殖技术和收养等,平衡治疗后果和未来婚育期待之间的张力,可行的策略包括提供必要的信息和支持,陪伴其处理相关的医学和伦理问题等。此外,健康社会工作者还可以提供情感支持和指导,处理被迫妥协的生育选择给幸存者带来的负面社会心理影响。针对有伴侣的幸存者,应该尽量减少被迫妥协的生育决策对其婚恋情感的影响。健康社会工作者需帮助幸存者处理生育选择带来的心理影响,包括处理失去生育能力的情绪和接纳新的生活方式。通过了解妇科癌症经历中的关键情境,健康社会工作者能够协助幸存者理解复杂的医学、伦理和个人生育选择,确保其能根据个人价值观和生活目标做出知情决策。已有研究表明,癌症治疗前接受专业的生育力保护咨询的患者,在做出生育决策时更少感到后悔,治疗后的生活质量也更高。[56]
其次,在妇科癌症治疗阶段,肿瘤科医生通常承担主要的沟通和治疗角色,但这种单一的医疗模式可能会忽略患者在生育、心理和社会方面的综合需求。因此,需要医疗机构和社会服务部门联手建立一个跨学科团队。这个团队应该包括肿瘤科医生、生殖科医生、护士、心理学家和健康社会工作者。多元化的专业团队合作可以更有效地满足妇科癌症患者在生理、心理和社会多方面的需求,从而减轻医疗人员的压力,提升患者的治疗效果和生活质量。这种跨学科合作的团队模式已经被纳入欧洲人类生殖与胚胎学学会(ESHRE)女性生育力保护指南,足以证明其有效性。[57]健康社会工作者在这一过程中发挥至关重要的作用,其不仅是患者与医疗团队之间的桥梁,确保患者的声音能够被听到,同时也是患者获得全面、持续支持的关键。其工作不仅限于妇科癌症的确诊和治疗阶段,还应延续至患者的延长生存期甚至永久生存期。
最后,健康社会工作者在促进妇科癌症幸存者在婚姻和生育决策中的自主性方面发挥至关重要的作用。在传统社会生育文化的影响下,成为母亲通常被视为女性实现自我的关键。然而,对于生育力受损的女性幸存者来说,无法生育的现实(或者被迫妥协的婚育计划)与社会的生育观念之间形成张力,从而对其造成身心压力。健康社会工作者可以通过倡导保护女性的生殖自主权,确保其在婚恋关系中得到平等对待,并拥有自由做出婚育选择的权力。具体而言,健康社会工作者应该为妇科癌症幸存者提供充分的倾诉与讨论空间,帮助其正确思考自我、未来和人生,接纳癌症对其人生进程的长期影响。这不仅是关于生育选择的问题,更是关于女性如何在生育能力受损后,维持其身份认同和生活质量的问题。通过这些策略,健康社会工作可以有效地支持妇科癌症幸存者在生育、情感和社会方面的需求,促进其在幸存期间的生活质量和整体福祉。总之,健康社会工作的介入能够帮助妇科癌症幸存者更好地应对疾病带来的挑战,达成生活中的积极变化和自我实现。
注释
[1] |
ZHENG R, ZHANG S, ZENG H, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2016[J]. Journal of the National Cancer Center, 2022, 2(1): 1-9. DOI:10.1016/j.jncc.2022.02.002 |
[2] |
SANKARANARAYANAN R, FERLAY J. Worldwide burden of gynecological cancer: the size of the problem[J]. Best practice & research:clinical obstetrics & gynecology, 2006, 20(2): 207-225. |
[3] |
曹毛毛, 陈万青. 中国恶性肿瘤流行情况及防控现状[J]. 中国肿瘤临床, 2019(3): 145-149. DOI:10.3969/j.issn.1000-8179.2019.03.283 |
[4] |
ZENG H, CHEN W, ZHENG R, et al. Changing cancer survival in China during 2003–2015: a pooled analysis of 17 population-based cancer registries[J]. The lancet global health, 2018, 6(5): e555-e567. DOI:10.1016/S2214-109X(18)30127-X |
[5] |
MULLAN F. Seasons of survival: reflections of a physician with cancer[J]. New England journal of medicine, 1985, 313(4): 270-273. |
[6] |
MILLER K, MERRY B, MILLER J. Seasons of survivorship revisited[J]. The cancer journal, 2008, 14(6): 369-374. DOI:10.1097/PPO.0b013e31818edf60 |
[7] |
MEIROW D, NUGENT D. The effects of radiotherapy and chemotherapy on female reproduction[J]. Human reproduction update, 2001, 7(6): 535-543. DOI:10.1093/humupd/7.6.535 |
[8] |
卢光琇, 席周欢, 刘锐, 等. 肿瘤患者的生育风险评估[J]. 国际生殖健康/计划生育杂志, 2013(6): 419-423,432. |
[9] |
STAFFORD L, SINCLAIR M, GERBER K, et al. Isolation experienced by women with gestational cancer: could peer support and tailored information be the answer?[J]. Supportive care in cancer, 2021, 29(12): 7135-7138. DOI:10.1007/s00520-021-06396-2 |
[10] |
王彬, 江子芳, 吴雪萍. 年轻妇科恶性肿瘤患者生育忧虑的研究现状与展望[J]. 中国现代医生, 2022(24): 99-102. DOI:10.3969/j.issn.1673-9701.2022.24.zwkjzlml-yyws202224022 |
[11] |
陈露露, 李敏. 妇科癌症患者常见的心理问题[J]. 中国医药指南, 2012(9): 58-60. DOI:10.3969/j.issn.1671-8194.2012.09.036 |
[12] |
EKWALL E, TERNESTEDT B M, SORBE B. Recurrence of ovarian cancer-living in limbo[J]. Cancer nursing, 2007, 30(4): 270-277. DOI:10.1097/01.NCC.0000281729.10362.3a |
[13] |
POORT H, FENTON A T, THOMPSON E, et al. Lived experiences of women reporting fatigue during PARP inhibitor maintenance treatment for advanced ovarian cancer: a qualitative study[J]. Gynecologic oncology, 2021, 160(1): 227-233. DOI:10.1016/j.ygyno.2020.10.034 |
[14] |
JEFFERIES H, CLIFFORD C. Aloneness: the lived experience of women with cancer of the vulva[J]. European journal of cancer care, 2011, 20(6): 738-746. DOI:10.1111/j.1365-2354.2011.01246.x |
[15] |
SORIANO E C, PASIPANODYA E C, LOSAVIO S T, et al. Social constraints and fear of recurrence in couples coping with early stage breast cancer[J]. Health psychology, 2018, 37(9): 874. DOI:10.1037/hea0000649 |
[16] |
BURY M. Chronic illness as biographical disruption[J]. Sociology of health & illness, 1982, 4(2): 167-182. |
[17] |
郇建立. 慢性病与人生进程的破坏: 评迈克尔•伯里的一个核心概念[J]. 社会学研究, 2009(5): 229-241. |
[18] |
TRUSSON D, PILNICK A, ROY S. A new normal? women’s experiences of biographical disruption and liminality following treatment for early stage breast cancer[J]. Social science & medicine, 2016, 151(2): 121-129. |
[19] |
LARSSON A T, GRASSMAN E J. Bodily changes among people living with physical impairments and chronic illnesses: biographical disruption or normal illness?[J]. Sociology of health & illness, 2012, 34(8): 1156-1169. |
[20] |
CARRICABURU D, PIERRET J. From biographical disruption to biographical reinforcement: the case of HIV-positive men[J] Sociology of health & illness, 1995, 17(1): 65-88.
|
[21] |
FAIRCLOTH C A, BOYLSTEIN C, RITTMAN M, et al. Sudden illness and biographical flow in narratives of stroke recovery[J] Sociology of health & illness, 2004, 26(2): 242-261.
|
[22] |
涂炯, 程瑜. 食管癌患者的疾病解释: 理解、合法化与意义追寻[J]. 思想战线, 2016(3): 52-60. |
[23] |
何雪松, 侯慧. “过坎”: 终末期肾病患者的疾痛体验[J]. 社会学研究, 2020(5): 25-50, 242-243. |
[24] |
余成普. 社区参与、家庭责任与慢性病人的道德生活——基于一个侗寨的调查[J]. 西北民族研究, 2020(2): 88-98. |
[25] |
REYNOLDS F. Women’s narratives of living with MS in the family context: reconciling complex experiences, integrating complex identities[M]// UNIVERSITY OF HUDDERSFIELD. Narrative, memory & identity: theoretical and methodological issues. Huddersfield: University of Huddersfield, 2004: 139-151.
|
[26] |
POUND P, GOMPERTZ P, EBRAHIM S. Illness in the context of older age: the case of stroke[J]. Sociology of health and illness, 1998, 20(4): 489-506. |
[27] |
ENGMAN A. Embodiment and the foundation of biographical disruption[J]. Social Science & Medicine, 2019, 225(2): 120-127. |
[28] |
MONAGHAN L F, GABE J. Chronic illness as biographical contingency? young people’s experiences of asthma[J]. Sociology of health & illness, 2015, 37(8): 1236-1253. |
[29] |
SINDING C, WIERNIKOWSKI J. Disruption foreclosed: older women’s cancer narratives[J]. Health, 2008, 12(3): 389-411. DOI:10.1177/1363459308090055 |
[30] |
WILLIAMS S. Chronic illness as biographical disruption or biographical disruption as chronic illness? reflections on a core concept[J]. Sociology of health & illness, 2000, 22(1): 40-67. |
[31] |
TAYLAN E, OKTAY K. Fertility preservation in gynecologic cancers[J]. Gynecologic oncology, 2019, 155(3): 522-529. DOI:10.1016/j.ygyno.2019.09.012 |
[32] |
KOMATSU H, YAGASAKI K, SHODA R, et al. Repair of the threatened feminine identity: experience of women with cervical cancer under going fertility preservation surgery[J]. Cancer nursing, 2014, 37(1): 7582. |
[33] |
BURNS M, COSTELLO J, RYAN-WOOLLEY B, et al. Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women’s sexuality[J]. European journal of cancer care, 2007, 16(4): 364-372. DOI:10.1111/j.1365-2354.2006.00743.x |
[34] |
AK P S, GÜNÜSEN N P, TÜRKCÜ S G, et al. Sexuality in Muslim women with gynecological cancer[J]. Cancer nursing, 2020, 43(1): E47-E53. DOI:10.1097/NCC.0000000000000667 |
[35] |
JURASKOVA I, BUTOW P, ROBERTSON R, et al. Post-treatment sexual adjustment following cervical and endometrial cancer: a qualitative insight[J]. Psycho-oncology: journal of the psychological social and behavioral dimensions of cancer, 2003, 12(3): 267-279. |
[36] |
LLOYD P A, BRIGGS E V, KANE N, et al. Women’s experiences after a radical vaginal trachelectomy for early stage cervical cancer: a descriptive phenomenological study[J]. European journal of oncology nursing, 2014, 18(4): 362-371. DOI:10.1016/j.ejon.2014.03.014 |
[37] |
PIVETTA E, MAULE M, PISANI P, et al. Marriage and parenthood among childhood cancer survivors: a report from the Italian AIEOP Off-Therapy Registry[J]. Haematologica, 2011, 96(5): 744-751. DOI:10.3324/haematol.2010.036129 |
[38] |
GORMAN J R, BAILEY S, PIERCE J P, et al. How do you feel about fertility and parenthood? the voices of young female cancer survivors[J]. Journal of cancer survivorship, 2012, 6(2): 200-209. DOI:10.1007/s11764-011-0211-9 |
[39] |
ADAIR L E. Fertility decision making: to what extent do adaptations, social pressures, and individual differences influence plans to have a child?[D]. Kansas: Kansas State University, 2013:15-38.
|
[40] |
SONG Y, LIU H, WANG S. et al. Correlates of posttraumatic growth among spouses of newly diagnosed gynecological cancer survivors: a cross-sectional study[J]. European journal of oncology nursing : the official journal of European oncology nursing society, 2021, 54, DOI: 102039.
|
[41] |
YAO H, CHAN C H Y, CHAN C L W. Childbearing importance: a qualitative study of women with infertility in China[J]. Research in nursing & health, 2018, 41(1): 69-77. |
[42] |
GILLESPIE R. When no means no: disbelief, disregard and deviance as discourses of voluntary childlessness[J]. Women’s studies international forum, 2000, 23(2): 223-234. |
[43] |
SOMERS M D. A comparison of voluntarily childfree adults and parents[J]. Journal of marriage and the family, 1993, 55(3): 643-650. |
[44] |
WENZEL L, DOGAN-ATES A, HABBAL R, et al. Defining and measuring reproductive concerns of female cancer survivors[J]. Journal of the national cancer institute, 2005, 90(34): 94-98. |
[45] |
CARTER J, LEWIN S, ABU-RUSTUM N, et al. Reproductive issues in the gynecologic cancer patient[J]. Oncology, 2007, 21(5): 598-606. |
[46] |
GARDINO S, RODRIGUEZ S, CAMPO-ENGELSTEIN L. Infertility, cancer, and changing gender norms[J]. Journal of cancer survivorship, 2011, 5(2): 152-157. DOI:10.1007/s11764-010-0166-2 |
[47] |
李强, 邓建伟, 晓筝. 社会变迁与个人发展: 生命历程研究的范式与方法[J]. 社会学研究, 1999(6): 1-18. |
[48] |
陈心想, 王杰. 生命历程中的关键时刻与时间重构: 基于老年癌症患者及社会工作介入的研究[J]. 社会, 2021(2): 192-217. DOI:10.3969/j.issn.1004-8804.2021.02.008 |
[49] |
FLEISCHMAN S. I am..., I have..., I suffer from...: a linguist reflects on the language of illness and disease[J]. Journal of medical humanities, 1999, 20(1): 3-32. DOI:10.1023/A:1022918132461 |
[50] |
SCHIPKE T. The chronic sick role: its time has come[J]. OMEGA-journal of death and dying, 2021, 83(3): 470-486. DOI:10.1177/0030222819852848 |
[51] |
曾书清. 疾痛意义建构与生命代价承受——脊髓性肌萎缩症患者的叙事[J]. 医学与哲学, 2021(4): 32-36. DOI:10.12014/j.issn.1002-0772.2021.04.08 |
[52] |
LOCOCK L, ZIEBLAND S. Mike Bury: biographical disruption and long-term and other health conditions[M]// COLLYER F. The palgrave handbook of social theory in health, illness and medicine. New York: Springer, 2015: 582-598.
|
[53] |
JEFFERIES H, CLIFFORD C. All change: the lived experience of younger women with cancer of the vulva[J]. Journal of clinical nursing, 2012, 21(15-16): 2327-2335. |
[54] |
SEKSE R J, RAHEIM M, BLAKA G, et al. Living through gynaecological cancer: three typologies[J]. Journal of clinical nursing, 2021, 21(17-18): 2626-2635. |
[55] |
MARZORATI C, RIVA S, PRAVETTONI G. Who is a cancer survivor? A systematic review of published definitions[J]. Journal of cancer education, 2017, 32(2): 228-237. DOI:10.1007/s13187-016-0997-2 |
[56] |
CHAN J L, LETOURNEAU J, SALEM W, et al. Regret around fertility choices is decreased with pre-treatment counseling in gynecologic cancer patients[J]. Cancer survive, 2017, 11(1): 58-63. DOI:10.1007/s11764-016-0563-2 |
[57] |
ANDERSON R A, AMANT F, BRAAT D, et al. ESHRE guideline: female fertility preservation[J]. Human reproduction open, 2020, 20(4): 1-17. |