作为一种特殊的医疗保健服务,中国临终关怀是指针对当前医疗条件下无治愈希望的临终患者,通过早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解患者的痛苦,以此提高罹患威胁生命疾病的患者及家属生活质量的一系列照护方法。中国临终关怀兴起于1988年,以天津医学院临终关怀研究中心成立为标志。[1]在中国老龄化程度加深和疾病谱改变的社会现实下,临终关怀服务的开展可使有限的医疗资源充分发挥效用,从而有效减少医疗资源和社会需求之间的落差。临终关怀已成为一种社会需要,而临终关怀政策作为临终关怀服务发展的制度支撑,对推动我国卫生领域的临终关怀事业发展具有特殊意义。
政策作为国家进行社会管理的重要手段、工具和杠杆,具有计划、控制和协调的作用。[2]临终关怀事业的持续性发展离不开政策的引领和支持,政策内容的研究对我国临终关怀的发展起着重要作用,而现有文献对临终关怀政策文本进行分析的较少。从逻辑角度而言,临终关怀政策数量的增加与临终关怀事业的发展应成正比例关系,但为何临终关怀事业发展依旧较为迟缓?本研究将以内容分析为基本方法,运用政策工具对临终关怀政策文本进行内容分析,以期了解临终关怀政策现状及存在的问题。这将是临终关怀政策内容研究的首创性尝试,对于进一步明晰临终关怀政策未来的发展方向、推动我国临终关怀发展具有重要意义。
二、研究设计(一) 研究方法与材料来源
本研究运用内容分析法,以1994—2020年国家出台的48份临终关怀政策文本作为分析样本,以基本政策工具为X维度,临终关怀发展为Y维度,构建二维政策工具分析框架以探讨临终关怀政策的工具匹配程度和结构平衡程度。这些政策文本主要通过两个途径进行收集:一是通过国务院、老龄委、卫生部等官方信息公开网站进行查找;二是以CNKI(知网)、万方、维普等数据库为数据来源,以“临终关怀政策”“安宁疗护政策”“姑息治疗政策”为关键字进行检索,通过文献二手资料的收集,对临终关怀政策文本进行补充和完善。然后对政策内容进行编码,将编码后的内容进行量化分析。本研究分析结果将从学理角度审视临终关怀政策的可行性,以期为国家使用政策工具来制定临终关怀政策提供借鉴。
(二) 临终关怀政策工具分析框架的构建
政策工具是通过对政策内容的分类、结构梳理和特征概括,为达成政策目标,在具体行动阶段采用的一种手段,其形式繁杂多元,只有合理划分其类型才能使政策工具得到良好运用。对此,学者Rothwell和Zegveld将政策工具分为供给型、环境型和需求型政策工具[3],目前这一划分标准已经得到学界比较普遍的认可。本文借鉴Rothwell和Zegveld的政策工具研究,对1994—2020年国家出台的48份临终关怀政策文本进行分析,但仅应用政策工具来分析略显浅薄,因此本研究拟加入临终关怀发展维度来构建二维政策工具分析框架。政策工具作为X维度包括供给型、环境型和需求型;临终关怀发展则为Y维度,基于政策文本的内容分析得出影响临终关怀发展的因素,将其划分为发展路径、高校培育、服务供给、制度鼓励、制度规范和机构设置六个维度。
1. X维度:基本政策工具
环境型政策工具不是直接作用于临终关怀的发展,而是通过外部影响间接作用于临终关怀,供给型和需求型政策工具则对其分别起着推动和拉动作用(见图1)。环境型政策工具是政府通过目标规划、法规管制、策略性措施等政策优化推动临终关怀发展的相关条件,为其提供有利的环境。供给型政策工具是指政府通过对资金、人才、科技和基础设施要素的支持,满足临终关怀发展各要素的需求,从而推动发展临终关怀,提升临终关怀服务的专业化。需求型政策工具则是指政府运用购买等措施,引导社会力量积极参与,推动投资增长,它主要体现为政策对临终关怀的拉动力,主要包括政府采购、合作与外包、社会力量、试点示范等具体的政策手段。
2. Y维度:临终关怀发展维度
政策的实施,最终目的和归属都是为了推动临终关怀的发展,政策的作用只有通过临终关怀的发展才能显现。为了全面考量临终关怀政策文本的内涵,本研究在基于政策工具视角对政策文本进行相关描述的基础上,从临终关怀发展的维度出发,对临终关怀的政策内容进行了更为深入的理解和剖析。本研究将临终关怀政策文本具体划分为六个维度,分别为发展路径、制度鼓励、制度规范、机构设置、高校培育和服务供给,并将这六个维度作为临终关怀政策二维分析框架的Y维度。
综上所述,本研究基于政策工具和临终关怀发展两个维度,构建了临终关怀政策的二维分析框架,以期对临终关怀政策内容进行详尽而深入的分析(见图2)。
(一) 临终关怀政策发展现状
1. 临终关怀政策发展历程
与欧美国家相比,我国临终关怀政策发展起步较晚,从20世纪90年代从无到有的探索阶段发展到当前社会主义新时代的逐步完善阶段,从数量上看,临终关怀政策是逐步增加的;从作用上看,这些政策在一定程度上推动了我国临终关怀事业的发展。总的来说,中国临终关怀政策发展大致经历了三个阶段:1994—2006年的探索期、2006—2012年的扩展期和2012年至今的发展完善期(见表1)。[4]
临终关怀政策在不同时期呈现出不同的发展特点,这也体现了政府在临终关怀政策制定中的探索与尝试。具体而言,临终关怀的政策制定主体由探索期的卫生部门转移到拓展期的老龄部门,再转移到完善期的医疗部门,其政策内容也不断地补充和完善。政策发展初期阶段,业务主体以北京、天津和上海的医院和机构为主,它们积极探索提供临终关怀服务的方法,但整体上存在临终关怀服务机构数量少、服务内容单一,且服务主要聚焦于医疗方面等问题。后期随着我国临终关怀政策的不断颁布,更多的主体投入到临终关怀事业,临终关怀服务内容也逐渐多样化。然而,临终关怀服务仍处于理论化阶段,其实际应用较少,呈现效果也不理想。
1994—2006年的探索期,临终关怀政策总发文数量为5份,平均每年发文数量为0.4份。这个时期卫生部门在推动临终关怀事业发展方面起着主导作用,临终关怀的理念和技术手段在医疗卫生领域都得到了发展,但老龄委并没有意识到发展临终关怀事业的重要性。同时,临终关怀的发展也没有打破利益格局,体制性、结构性等实际问题凸显。此外,该时期的国家政策未对临终关怀做出强制规定,许多针对临终关怀的管理体制和服务停留在原始摸索阶段,临终关怀政策仍处于边缘化的状态。
2006—2012年的拓展期,临终关怀政策总发文数量为5份,平均每年出台的政策数量提升到0.8份,这与老龄工作部门对于临终关怀服务的重视是分不开的。虽然这一时期临终关怀的关注度不断提升,但仍处于规划和部署阶段,针对临终关怀服务缺乏详细规定和具体的政策措施。临终关怀也未正式纳入政府卫生政策和社会政策议程中,临终关怀的发展也并未得到实质性的政策支持。
2012年至今的发展完善期,临终关怀政策总发文数量为38份,平均每年出台的政策数量为4.8份。此阶段政策文件主要是由医疗卫生部门出台。在这一时期,出于老龄化社会的现实考虑,医疗卫生部门在重视临终关怀资源配置的同时,也大力推动着临终关怀的规模发展。国家政策也不断提及社区和居家安宁疗护服务,但是,缺少具体的政策支持保障。此外,也并未深入探讨制定我国临终关怀相关的具体政策,临终关怀法律体系并未得到完善。
2. 临终关怀政策发展不足
据《经济学人》杂志智库研究,我国享受临终关怀服务的人口不足1%,临终关怀服务极度匮乏。[5]这也说明,目前我国临终关怀发展缓慢,进程不大。通过对临终关怀政策发文数量的分析发现,临终关怀事业的发展并未与政策数量的增长同步,结合临终关怀发展实际及相关政策内容的解读,本研究认为临终关怀事业发展缓慢有三个方面的原因。
第一,政策定位不准确,政府角色缺位。首先,临终关怀服务并未纳入国家医疗保障体系中,临终患者无法在医保范围内享受临终关怀服务。昂贵的服务费用在很大程度上影响了临终关怀的覆盖率以及临终关怀服务的可及性。[6]其次,在临终关怀发展的几十年中,政府处于角色缺位的状态。临终关怀与人口老龄化、癌症发病常态化两个重要的社会议题息息相关。[7]然而政府未把临终关怀认定为社会问题加以重视,而将临终关怀发展的相关责任归于医疗卫生部门。[8]这是前期临终关怀服务发展缓慢的主要原因,也是近年来临终关怀发展乏力的主要问题所在。同时,目前社会各界对临终关怀的关注度不高,政府对临终关怀缺少正面公益宣传和引导,且临终关怀的公益宣传未能与社会主流文化实现融合。公众对临终关怀理念的理解有一定的思维局限性,最终导致我国的临终关怀发展速度较慢,且大众接受度不高。
第二,政策操作性不强,支持力度不够。目前,临终关怀政策多为鼓励性和倡导性的软政策,缺少对临终关怀发展的硬性支持,具体体现在对临终关怀机构资金投入不足、专业人员供给缺乏和服务提供规范性不足三个方面。资金投入不到位,导致了临终关怀机构面临着发展力量不足的现实问题。目前,我国临终关怀服务的提供仅零星分布于医院、社区,并未形成规模化的服务覆盖。已设立的临终关怀机构也常面临利润低、资金支持匮乏的现实困境。[9]中国生命关怀协会的内部交流数据表明,我国临终关怀的社会实际覆盖率仅为10%,而发达国家和地区的服务覆盖率均在80%以上。[8]此外,临终关怀服务的提供需要整合心理学、医学和社会工作等多个专业的知识和技巧。[10]我国临终关怀服务主要是由医护人员提供,且政府尚未出台有关从事临终关怀人员资格认证的相关法律法规,导致医护人员缺乏专业的临终关怀知识培训。这在一定层面上可能会使临终病人及其家属的独特心理、社会和灵性需求无法得到满足。现有的临终关怀服务人员在数量和能力上均无法与人们的善终需求相匹配。以国内临终关怀发展较发达的上海市为例,全市80所临终关怀机构中,仅有6%的机构具有较为完备的资源配置,能够给专业人员提供专业培训,绝大多数机构在医护人员的配置上未能达到基本标准。[11]针对广州市13家临终关怀服务机构的调研也显示,护士与临终病床的床位比仅为0.3∶1,每年专业培训时间在30个小时以上的机构只有4家。[12]此外,我国仍未规定临终关怀服务的标准、内容、对临终关怀从业人员的要求,导致行业间规范无法统一,在政策方面制约了临终关怀事业的发展。[13]
第三,死亡教育缺乏政策支持和文化土壤。国家层面缺乏相关政策和资金支持,当前的社会环境无法满足死亡教育的顺利开展。[14]开展死亡教育可以在一定层面上推广临终关怀理念,然而死亡教育尚未在政策层面纳入我国高等教育体系。[15]有些医学院校开设了死亡教育等相关课程,不过其教学内容较为单一,以讲座、课堂教授为主,导致死亡教育过于理论化。[16]医护人员作为临终关怀服务的主要提供者无法从死亡教育课堂中获得实际有效的服务经验。同时,我国深厚的“乐生讳死”的历史文化传统使得死亡教育的开展缺乏文化土壤和社会心理支持。[17]中国的传统观念认为,死亡是不吉利的,所以大多数中国人对死亡话题较为忌讳,也避免对其进行讨论。[18]此外,由于中国传统孝道的影响,子女在父母的生命健康走向尽头时往往会要求医生采取各种方法来延长其父母的生命。[19]在死亡教育理论和实践尚不成熟的社会现状下,临终患者及家属对死亡认知不足,这直接导致他们接受临终关怀服务的动力欠缺。[20]这种理念和行为阻碍了临终关怀理念的推广。
综上所述,临终关怀的发展受到多方面因素的阻碍。对于临终关怀的发展问题,目前政府的态度主要体现为:“关注的多,肯定的多,认可的多,但实质性、政策性的支持较少”。在临终关怀发展的攻坚期,政府应扮演更加积极的角色,更加关注和重视,再加大资金投入,以此来推动其更好地发展。
(二) 临终关怀政策工具分析
1. 临终关怀政策文本内容编码
本研究以1994—2020年国家层面的48份临终关怀政策作为分析样本。鉴于临终关怀政策多附属于养老政策及医疗卫生政策中,为了更为完整和精确地呈现临终关怀政策的具体内涵,本研究将政策中提及的“临终关怀”“安宁疗护”“姑息治疗”等内容均纳入到内容分析单元中。
本研究采用二级编码的形式,文本内容的分析单元精确到句。政策文本中的政策文件为一级编码,政策文件中提及的具体内容为二级编码,如在同一份政策文件中多处提及临终关怀,则以1-1、1-2、1-3表示,以此类推。通过整理,48份临终关怀政策文本进行编码后共得到76个分析单元(见表2)。
2. 政策文本的X维度分析
本文中的政策工具维度具体包括3个一级政策工具(分别是“供给型”“环境型”“需求型”)和13个二级政策工具(见表3—6)。由表3可知,三种政策工具分别有10、55和11条,所占比例分别为13.2%、72.4%和14.4%。由此可见,环境型政策工具占比已达到一半以上,与另外两个政策工具比例差别较大,供给型和需求型政策的占比较低,同时其内部各子类别之间有失均衡。
(1) 环境型政策工具。环境型政策工具主要是指政策对临终关怀的影响力,具体包括临终关怀的目标规划、法规管制和策略性措施等。环境型政策工具在总的政策中已达到72.4%。这表明政府对临终关怀发展环境的重视,但也体现出目前我国临终关怀的发展还处于起步阶段。深入研究后可知,环境型政策工具的内部具体比例差别很大(见表4)。策略性措施为41条,所占比例超过环境型政策工具中的一半以上,占比高达74.5%;法规管制为9条,仅占16.4%,而目标规划比例更低,仅有5条,仅占9.1%。一项事业的发展离不开政府出台的标准行业规范和对目标的确定,然而,我国在有关临终关怀目标规划方面的政策文件非常少。
在目标规划方面,从2016年提出“2020年完善老年护理设备设施”,发展到2018年提出“2020年实现医疗机构数量增加,扩大安宁疗护服务供给”。由此可见,目前临终关怀政策目标不仅仅局限于完善设施设备,还包括多方面的发展。临终关怀的政策文本在实践经验中不断丰富完善,但具体政策设立的目标是否得以实现,政策内容是否在各地方实施,仍需进一步考察。
在策略性措施方面,涉及推动临终关怀的策略性措施的政策文件有28份,其颁布的时间主要集中在2012、2016和2019年;政策的内容也从研究制订临终关怀护理规范,不断发展为将临终关怀等医疗机构纳入区域卫生规划,并加大政策支持和技术指导力度。由此表明,政府有意通过一系列策略性措施的有效使用,推动临终关怀的发展,但是策略性措施的表述过于宽泛、不够具体,对于临终关怀发展的指导意义也有限。
在法规管制方面,《安宁疗护中心基本标准(试行)》等6份政策文件涉及临终关怀服务运作和规范问题。规范的内容也有一些变化:由科室设置规范,发展为机构管理、人员培训及监督管理规范。一系列的规范措施不断使临终关怀服务内容标准化,这也使得临终关怀的专业性得以提高。
(2) 供给型政策工具。供给型政策工具是指政府对临终关怀的推动力,包括资金支持、人才培养、设施提供和科技支撑等,在三大类政策工具中仅占13.2%。其中,设施提供所占的比例较大,为40%,人才培养和科技支撑所占比例均为30%,而资金支持并未在政策文本中提及(见表5)。我国临终关怀的建设离不开资金和各项政策的支持。政府对提供临终关怀服务的医院或者机构的补贴以及社会资金的支持有利于缓解机构的压力,也可以吸引社会力量加入到我国临终关怀事业的发展中来,但是我国缺少对于临终关怀事业提供资金支持的政策文件,这不利于临终关怀发展环境的建设。
与此同时,供给型政策工具涉及的政策在近几年尤为突出,国家开始注重临终关怀事业的人才培养。由于临终关怀服务不同于日常的生活照料服务,它需要心理学、医学、社会工作等专业的知识和技巧,而目前各地临终关怀服务人员奇缺。因此,积极建设专业人才队伍可弥补供临终关怀服务的不足。此外,日益成熟的科学技术在一定程度上也可辅助提供临终关怀服务,通过互联网技术,建立患者健康档案的同时,建立完善的信息系统。一方面可以使患者的信息和需求准确无误地传输到专家和一线工作者处,另一方面也可以使患者和家属及时了解服务动态,并对服务提出建议和反馈,这有利于为患者提供更优质的护理服务。[4]
在设施提供方面,虽然政策中有相关条文为临终关怀设施的提供了制度支撑,但是由于现实原因,目前我国临终关怀设施并不完善,政策设定的设施提供标准多数机构仍难以企及。如许多临终关怀机构的床位数量提供明显短缺,不利于患者接受服务,并且许多医院的临终关怀科室无法给患者提供完善的医疗服务,这使得患者无法对临终关怀服务产生信赖感,最终导致服务丧失有效性。
(3) 需求型政策工具。需求型政策工具主要是通过借助政府购买、合作与外包、社会力量以及试点示范等形式增加临终关怀的内生动力,其产生的拉动作用比环境型政策工具更为有效。需求型政策工具在三大类政策工具中仅占14.4%,共11条,主要集中在2012—2019年所颁布的政策文件中,这严重限制了我国临终关怀的发展(见表6)。
在政府采购和合作与外包方面,政府通过向社会组织购买公共服务的方式,可以将临终关怀服务中一些非医疗性的服务项目进行“外包”。[21]然而,在政府采购的政策文本中并未体现临终关怀服务方面的内容,这在一定程度反映了政府还未重视购买临终关怀服务的重要性。在试点示范方面,我国首批选取了北京海淀区、吉林长春市等5个市区开展安宁疗护试点工作,通过系列试点示范可将临终关怀服务不断向全国各地进行推广,使临终关怀服务进入大众视野。在社会力量方面,由于临终关怀是一项带有明显公益性的事业,推进临终关怀事业需要极大的经费支持,除了国家拨款和病床补贴外,还应该充分发挥红十字会等社会机构的作用,鼓励慈善捐赠和投资。比如个人捐款、企业赞助、福利彩票等多种方式筹集资金,通过鼓励社会资本投资举办临终关怀医院等医疗机构来支持临终关怀事业的发展。
总体而言,需求型政策工具在三种政策工具中使用频率过低,临终关怀发展中需求型政策工具未能得到充分的运用,合作与外包、社会力量和试点示范工具政策分别仅有1、5和5条。这也为未来出台政策预留了发展空间和余地。接下来,临终关怀政策优化调整的重点之一,应该是对需求型政策工具和供给型政策工具使用的补充和内容的完善。
3. 临终关怀政策的Y维度分析
本研究将48份政策文件中运用到的76个政策工具进行对应和分类,形成了临终关怀政策文本二维分布表(见表7)。
从总体上来看,Y维度中,发展路径有25条,占比最高达32.9%;其中环境型政策工具居多,有15条,需求型次之,有9条,供给型政策工具最少,只有1条。目前我国临终关怀政策大部分均附属于医疗卫生政策和相关养老政策中,针对临终关怀政策本身,临终关怀政策的依附性比较强,并未形成一个独立完整的政策体系。
在相关政策文本中,重视临终关怀发展路径的探索并尝试通过社会力量的介入、试点工作的开展、临终关怀服务能力的建设、纳入公共卫生领域的尝试和对公众的宣传教育等来推进临终关怀的发展。但是这些措施的推进比较缓慢,实施遇到的阻碍也较大,发展路径的建设仍缺乏相应的支持。
Y维度中占比较高的还有服务供给,有18条,占比23.7%;其中环境型政策工具运用最为频繁,有16条,供给型政策工具有2条,需求型政策工具在服务供给维度中并未得到运用。通过政策解读可知,在服务提供层面,政府对于临终关怀服务的提供具有一定的引导性和鼓励性。政策中对于服务提供提及的频率也较高,但是政策表达过于模糊,临终关怀服务的可操作性不强。如在2019年国家卫健委、民政部等8部门联合印发的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中提及要“积极开展社区和居家安宁疗护服务”,但是并未明确规定这个服务谁来开展、怎么开展等问题。而且在服务供给的内容设置上,目前我国关注的重点仍是临终患者的生理(躯体病症)护理,对于临终患者及其家属心理层面的关注仍较缺乏。
涉及机构设置的政策文本在Y维度中有所体现的有14条,占比18.4%;其中供给型政策工具3条,需求型政策工具1条。可以看出,政府注重通过鼓励机构的设立来推动临终关怀服务的发展。但是在政策中,大部分政策条文仅提及对机构设立的支持与鼓励,对于临终关怀机构设立的条件和标准、机构人员的配置、机构服务实施程序等方面的要求不明确、不具体,这也无法确保临终关怀程序的标准化。而且,政策的鼓励和支持与资金的投入并没有实现同步,很多宁养机构依旧依附于医疗机构且存在资金和专业人员不足等问题,部分机构即使在成立后依旧面临着开不下去的困境。机构设置也存在较大的城乡差距,目前我国的临终关怀机构多是聚集在城市地区,农村地区基本没有真正意义上的临终关怀机构。
涉及制度鼓励的政策文本与涉及机构设置的文本数量、占比相同,均为14条,占比18.4%。制度鼓励的政策中环境型政策工具9条,供给型政策工具4条,需求型政策工具仅有一条。在政策中多次提及要鼓励和重视临终关怀服务的发展,但是并未为临终关怀服务的发展提供可供支撑的实质性支持。政府出台的涉及机构设置的政策多是鼓励医疗机构或基层机构设置临终护理室,为有需要的临终患者提供临终关怀服务,但并未提及可供机构或医院支撑的具体的资源和经费支持。
在Y维度中,高校培育仅有4条,占比仅为5.3%;其中供给型政策工具有3条,环境型政策工具有1条。这说明政府对于临终关怀的学科建设和人才培养关注力度不够,这也间接导致了临终关怀服务的专业化不足。随着临终关怀事业在中国的推进与发展,在医学领域也引起了广大医务工作者及医学研究者的关注,但临终关怀作为一个综合性的学科,目前除了医学领域外,有关临终关怀的研究在其他学科领域并不多见。同时,目前中国的临终关怀专业人才也比较缺乏,以国内临终关怀发展较为发达的上海市为例,具有完备的人力资源配置并给予专业培训的医院仅有5家,大多数医院均未达到医生和护士配备的基本标准,[8]临终关怀的发展亟需专业人才的培养。临终关怀专业化和职业化的发展离不开临终关怀学科的建设和专业人才的培养。
在Y轴中,占比最低的是制度规范,仅有1条,占比1.3%,体现为供给型政策工具1条。2017年《安宁疗护中心基本标准(试行)》发布,作为第一部专门针对临终关怀的全国性政策,该政策文件涵盖了床位、科室、人员、建筑、设备等诸多操作化标准,同时涉及机构管理、质量管理、感染防控与安全管理、人员培训及监督管理各方面,较完整地探索了临终关怀服务的具体运作和执行规范。但在实际的临终关怀运作过程中,要达到政策中理想状态下的标准仍有较大难度。如在一些社区的卫生服务中心,待遇低、人才吸引力不足,在基本床位都无法满足的情况下,更谈不上专职临终关怀医护人员的配备。
目前,我国并未将临终关怀纳入国家基本公共卫生服务项目,政策中也未对临终关怀的付费标准进行统一化和规范化,这使得很多本应得到临终关怀服务的临终患者因费用问题望而却步。除此之外,临终关怀的管理单位尚不明确,部门之间权力和职责含糊不清。[22]临终关怀作为一个跨领域的事业,既属于养老服务业,同时又涉及医疗卫生等部门,国家应该在政策层面明晰各部门的权责边界,确定临终关怀各方主体的法律责任,完善监督管理机制,从而更好地实现各部门各司其职,实现卫生资源的合理优化配置,推动临终关怀事业的发展。
四、研究结论与政策建议(一) 研究结论
从X维度的分析结果显示,临终关怀政策工具总体使用不够合理,体现在环境型政策工具在所有政策工具中占据绝对优势,供给型和需求型政策工具使用的不足,且内部政策工具使用结构不合理。具体来看,在环境型政策工具中,政府注重策略性措施工具的使用,但是又存在策略性措施操作性不强、过于宽泛的问题。在供给型政策工具中,政府注重运用设施提供、人才培养、科技支撑等政策工具来推动临终关怀的发展,但是资金支持方面却是缺失的。在需求型政策工具中,社会力量和试点示范工具的使用在一定程度上对临终关怀的发展起着拉动作用,但是合作与外包和政府采购工具的使用明显严重短缺。
从Y维度看,发展路径维度在临终关怀政策中运用比例较高,这说明政府希望通过多方面的努力来探索临终关怀的发展模式。运用比例次之的是服务供给、制度鼓励和机构设置三个维度,高校培育和制度规范维度处于边缘化的状态,使用严重不足。毋庸置疑,临终关怀的发展离不开各维度的相互配合,在政策的设置过程中,不应顾此失彼,忽视高校培育和制度规范对于临终关怀发展的作用。
从X维度和Y维度的交叉效应看,临终关怀的发展离不开各政策工具的均衡使用,同样也离不开发展路径、高校培育、服务供给、制度鼓励、制度规范、机构设施六个维度作用的发挥。本研究通过X-Y二维分析框架的构建,在理解临终关怀政策内涵的基础上,发展现有临终关怀政策存在的不足,并尝试从不同角度出发,为临终关怀的发展提供政策建议参考。
(二) 政策建议
1. 政策工具优化:均衡使用并改良内部结构
在临终关怀政策的设置中,应该均衡政策工具的比重。既要发挥环境型政策工具对于临终关怀发展环境塑造的作用,也应该重视供给型政策工具对于临终关怀发展的推动作用和需求型政策工具的拉动作用;并且注重各政策工具内部结构的优化,从而提升政策工具与临终关怀发展的契合度,主要体现为三点。
其一,要适当降低环境型政策工具的使用,并着力解决其内部结构失衡的问题。减少策略性措施的比例,并增强策略性措施的可操作性和约束性。同时,也应该注重目标规划及法规管制工具的使用,在政策中明确临终关怀实施的程序,对临终关怀机构的运行进行规范化的管理,并注重机构护理人员的专业性的培养,通过高素质临终关怀队伍的培养,提升机构护理人员的专业性,以此来保障临终关怀服务供给的质量。其二,增加供给型政策工具的应用,鼓励为临终关怀发展提供人才、设施、科技支撑,加强临终关怀的学科建设,为临终关怀的发展提供可供支撑的理论及技术。通过学科的建设,可以为临终关怀输送更多的专业性人才,也可以保障人才培养、设施提供和科技支撑的供给质量。与此同时,也要在政策中为其提供资金支持。目前我国对临终关怀的财政支持力度不够,未在公共卫生领域确立临终关怀的重要地位。政府应颁布相关政策文件,推动探索长期护理保险试点,为临终关怀事业提供常态化的资金保障,切实保障临终关怀发展的资金支持。同时,在规范临终关怀服务收费标准的基础上,建立健全临终关怀的筹资及补偿机制。其三,充分考虑临终关怀发展的需要,通过政府采购、合作与外包减少临终关怀发展的市场障碍;同时保持社会力量的注入,为临终关怀发展带来更多的活力;充分发挥试点示范的作用,为临终关怀的发展积累经验,从而更好地探索适合我国国情的临终关怀发展模式;此外,志愿者作为临终关怀服务提供的重要补充,可以为临终关怀患者及家属提供有效的精神和心理支持,应着力建立完善的临终关怀服务志愿者体系。
2. 文化环境建构:以合适的“生死观”迎接临终关怀的挑战
在现代社会,随着老龄化的进一步发展,疾病谱的改变,临终关怀逐渐成为一项重要的议题并进入大众的视野,但是受中国传统重生忌死文化观念的影响,大众对于死亡依旧是避而不谈,这也直接影响了临终患者及家属对于临终关怀服务的选择。他们将临终关怀视为“放弃治疗”和“消极等死”,导致很多需要临终关怀服务的临终患者失去了善终优逝的机会。在这样的社会现实下,临终关怀的发展也受到了巨大的挑战。而临终关怀服务的广泛发展离不开大众生死观的改变,那如何在社会范围内构建合适的“生死观”呢?本研究认为重中之重在于死亡教育及临终关怀理念的推行。
在中国,死亡教育是极其匮乏的,死亡教育的推进离不开政府、社会组织和高校三者之间的联动合作,只有通过多方的力量才能推动死亡教育的发展。首先,充分发挥政府的主导作用,为生死教育的发展创造一个良好的社会环境。政府可以推行临终关怀教育全民化的计划。在社会范围内,大力宣传临终关怀,使公众全面理解临终关怀的理念。通过各种宣传要让公众认识到临终关怀并非“消极等死”,而是提升死亡质量的一种重要方式。同时,政府可以借助媒体、书籍、社区等多重方式和手段,在社会范围对临终关怀相关内容进行宣传和教育,从而使民众对临终关怀能有更深入、全面的认识和了解。其次,各社会组织可以以传统文化为切入口,挖掘传统文化中的积极因素,以客观、理性、包容的态度认识生死,对“安乐活”进行倡导。通过公益活动的开展,通过多种方式普及积极的生死观,如开发生死教育读本、推广生死体验等,从而实现让生死教育进课堂、进社区、进家庭。最后,充分发挥学校教育者的角色。中国目前的教育体系尚未将“死亡教育”纳入课程学习中,民众对死亡的态度仍多处于害怕、恐惧、逃避的状态。甚至在一些医学院校中,也尚未单独设立关于死亡学、临终关怀学、医学伦理学等相关学科课程。在目前的现实需求下,应将“死亡教育”纳入学生的基本课程中,通过教育的力量,提升大众对于死亡的理解,培养其合适、正确的生死观。
3. 正常拥抱“死亡”:真正意义上的尊严死
尊严死并不是提前结束人的生命,而是在尊重临终患者个人意愿的前提下,不延长自然生命。尊严死注重临终患者在病痛的折磨时保持自己的尊严体面地死去,这是一种人性化的选择。在我国,一部分想要得到舒缓治疗的临终患者因经济的贫困而无法获得相应的医疗服务,另一部分经济较为富足的临终患者却在接受着过度的医疗服务,这也造成了医疗服务的浪费。所以尊严死的倡导,也具有一定的适时性和必要性。通过倡导,可以让更多的人关注临终患者的基本权利,也可以实现资源的合理配置,让更多的临终患者接受临终关怀服务。尊严死的倡导,本研究认为可从三个方面切入。
其一,应推进医疗保障制度的完善,减轻临终患者的经济负担。我国应进一步完善医疗保险、长期护理和养老服务等与老龄、临终患者有关的保障制度,对可纳入医疗保险系统的临终关怀服务项目和内容进行明确。并且在长期护理制度出台的伊始,将临终关怀相关的理念与方法导入长期照护服务之中。其二,对我国医疗体制进行深化改革,保障临终患者的知情同意权。在我国以保护性医疗制度为主体的背景下,医生虽履行了告知义务,但是告知的对象绝大多数均为患者家属,患者的知情权遭到剥夺。在未来医疗体制的改革中,应呼唤医疗保护制度和伦理道德的法制化,以法律的效力来贯彻临终患者的知情同意权。同时,在病情告知时,要综合评估临终患者的各项因素,将病情告知艺术地贯穿于整个治疗过程。其三,开展生前预嘱活动,这是临终患者实现尊严死的有效途径。临终患者在健康或者意识清醒的状态下签署生前预嘱指示,在充分尊重临终患者自主性的前提下,自主选择病情危重时的医疗措施,[23]并以文件的形式明确进行说明,提倡临终患者尊严死亡,即放弃一些对临终患者来说已没有任何意义的治疗,平静而有尊严的死亡。[24]
五、研究局限性总的来说,本研究从政策工具出发结合政策发展构建二维分析框架,采用内容分析法,对1994—2020年国家层面的临终关怀政策进行了系统梳理和分析,以期为未来临终关怀的实践和后续相关政策的制定提供经验参考,具有较大的现实意义和理论意义。然而本研究也存在一定局限性。
首先,本研究主要从政策工具和政策发展两个维度对临终关怀政策进行分析,而由于实际数据的难以获取和政策执行的实际复杂性,对政策实施的效果较少涉及。如果加入政策效果的分析,就会对临终关怀政策有一个更加全面的探究和分析。其次,本研究的研究结论是在临终关怀政策内容分析的基础上得出的,由于本研究团队研究能力有限,可能对政策文本内容的分析和挖掘深度不够。最后,政策工具研究视角对于政策文本的收集、分析框架类目的设置及政策工具应用阶段归属的判断有较高的要求,所以本研究结果的全面性和科学性仍有待进一步深化探究和验证完善。
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